Visszatérés az iskolába
A jövőbe vetett remény megalapozása
Az iskolába való visszatérés a leukémiás gyermekek és szüleik számára egyaránt reményt ébresztő lépés, mert nagyban hozzájárul ahhoz az érzéshez, hogy az élet újra normális kerékvágásba zökken vissza. Ugyanakkor az iskolába járás új kihívásokat is jelent – miközben a család életében az egyetlen igazán fontos dolog egészen eddig a pillanatig a kezelés sikeres átvészelése volt.
Ilyenkor a következő kérdések szoktak gyakran felmerülni a szülőkben:
- Milyen kihívásokkal kell a gyermekemnek megküzdenie?
- Milyen segítségre lesz szüksége a sikerhez?
- Milyen törvények védik a gyermekem érdekeit?
- Hová fordulhatok segítségért?
Onkológiai kezelés közben vagy azt követően az iskolába visszatérő gyerek szülőjeként Önnek kell kezébe vennie gyereke oktatási ügyeit.
Visszatérés az iskolába – gondos tervezéssel
A legtöbb leukémiás gyermek mind a kezelés mind pedig a rehabilitáció szakaszában is jár legalább egy ideig iskolába. Az iskola a tanulás és a szórakozás helye is, ezért javasolt, hogy amint orvosilag lehetségessé válik, a gyermek a lehető leghamarabb kezdjen el újra iskolába járni. A kezelésnek azonban lehetnek olyan rövid- és hosszú távú mellékhatásai, amelyek befolyásolják a gyermek tanulmányait. A lehetséges hatások tudatosítása lehetővé teszi, hogy a szülő az iskolával együttműködve segítsen a gyermekének.
Az onkológiai kezelés rövid távú hatásai
A rövid távú mellékhatások a kezelés folyamán, illetve röviddel utána jelentkezhetnek.
A kezelés lehetséges rövid távú mellékhatásai:
- hajhullás;
- a száj és a torok kisebesedése;
- hányinger, hányás;
- vérszegénység;
- fáradékonyság;
- társadalmi és érzelmi problémák, szorongás, depresszió vagy félelem.
Ötletek egy iskolai csoportmegbeszéléshez
A gyerekek számára a kortárs csoportba való beilleszkedés különösen fontos, ezért nekik még nehezebb elfogadniuk a rákos betegség külső tüneteit. Az osztályban tartott csoportmegbeszélésen gondoskodhatunk róla, hogy a kortársak megértsék, mire számíthatnak, amikor leukémiás osztálytársuk visszatér közéjük. Az osztálytársakat gyakran foglalkoztatják az alábbi kérdések:
- Fertőző a rák? Hogyan lett rákos az osztálytársuk?
- Elmúlik a rák? Lehet, hogy később majd újra előjön?
- Az osztálytársamnak is meg kell azért csinálnia a házi feladatot?
- Hogyan segíthetek?
Ha a gyerekek kérdéseire sikerül világos, megnyugtató válaszokat adnunk, segítünk nekik abban, hogy szorongó osztálytársak helyett segítőkész barátok legyenek.
Az is fontos, hogy szem előtt tartsuk az osztály életkorát: minden korcsoportot más üzenettel lehet a leghatékonyabban megszólítani. Felsorolunk néhány ötletet:
Az 5-8 éves gyerekek:
- azt gondolhatják, hogy az kap rákot, aki „rossz” volt,
- azt gondolhatják, hogy „elkaphatják” a rákot.
A 9-12 éves gyerekek:
- már képesek lehetnek együtt érezni a rákos gyerekkel,
- tudni akarhatják, mekkora a rákos megbetegedés valószínűsége.
A 13-17 éves tinédzserek:
- kíváncsiak lehetnek a betegség tudományos magyarázatára,
- megérthetik, hogy az a helyes, ha rákos osztálytársukkal ugyanúgy viselkednek, mint bárki mással.
Azok a fiatalok, akik az iskolában tanulnak a rákról, együttérző felnőttekké válhatnak, akik más esetekben is segítik a rászorulókat.
A hosszútávú hatások típusai
Sok szülő számára meglepetés, hogy az onkológiai kezelés hatásai a kezelés befejezését követően is folytatódhatnak. Az onkológiai kezelés ilyen hosszútávú mellékhatásai évekig befolyásolhatják a gyermek tanulmányait. Más hatások csak évekkel később jelentkeznek. A lehetséges hosszútávú kognitív (a gondolkodást és az emlékezetet befolyásoló) hatások, problémák a következők:
- szétszórtság (a gyermek gyakran nem találja a házi feladatát, összekeveri iskolai felszerelését);
- olvasási, az olvasott szövegre vonatkozó megértési nehézségek;
- lassabb munkatempó (a gyermek lassabban dolgozik a kortársainál);
- új vizuális információk megjegyzésével (pl. betűkből és számokból álló kódok értelmezésével, kottaolvasás) kapcsolatos problémák;
- a matematikai fogalmak megértésének, matematikai jellegű ismeretek megjegyzésének nehézsége;
A hosszú távú mellékhatások egy másik csoportja testi szinten jelentkezhet, például:
- görcsrohamok,
- látási, hallási problémák,
Léteznek ezen kívül pszichológiai jellegű hosszú távú hatások is.
A hosszútávú hatásokhoz kapcsolódó kockázati tényezők
A gyermekkori daganatból felgyógyultak közül nem mindenkinél jelentkeznek hosszútávú hatások. Az iskolai, tanulási problémákat valószínűsítő kockázati tényezők a következők:
- nagyon fiatal korban diagnosztizált rák;
- a központi idegrendszert (gerincvelőt, agyat) érintő onkológiai kezelés;
- a rák bizonyos fajtái, például:
- agyi és gerincvelői daganatok,
- a szem, a szemüreg, a fej és az arc daganatos megbetegedései
- az akut limfoblasztos leukémia (ALL),
- a non-Hodgkin limfóma (NHL),
- a Hodgkin limfóma;
- az agysebészeti beavatkozás;
- a teljes testre vagy a fejre kiterjedő sugárkezelés;
- a női nem – a lányok esetében nagyobb lehet a hosszútávú kognitív hatások kockázata.
Megvizsgáltassam-e a gyermekemet, hogy megtudjam, felléptek-e nála hosszú távú hatások?
Minden olyan gyermeknél, akinél hosszútávú hatás lehetősége merül fel, illetve aki iskolai nehézségekkel küzd, neurofiziológiai vizsgálatot kell elvégeztetni. Ehhez a gyermek orvosától kell beutalót kérni. Előre megmondhatjuk a gyermeknek, hogy ezek a vizsgálatok egyáltalán nem fájnak.
A tesztek lezárultával mindenképpen kérjen egy időpontot, amikor a neurológus elmagyarázza Önnek az eredményeket, illetve megteszi javaslatait arra nézve, hogy a gyerek iskolai élete milyen módosításokat igényel. Ha szükséges, arra is megkérheti a neurológust, hogy az iskolai személyzetnek is magyarázza el ezeket az ajánlásokat. Ne feledje, hogy ha az első tesztek során nem is találnak semmilyen rendellenességet, bizonyos hosszú távú hatások, például a lassuló munkatempó vagy a vizuális emlékezet problémái a későbbiekben is bármikor megjelenhetnek. Tanulási szempontból nehéz időszakokban, például az iskolakezdéskor, a középiskolába, illetve a felsőoktatásba való átlépéskor érdemes rendszeresen újabb értékeléseket készíteni. A rendszeres vizsgálatokat is tartalmazó utógondozási program kialakításában is kérje bátran a gyermek orvosának segítségét.